ΑΡΧΙΚΗ ΣΕΛΙΔΑ NEWSLETTER ΑΝΑΖΗΤΗΣΗ ΕΠΙΚΟΙΝΩΝΙΑ
logo H ηλεκτρονική ανάγνωση όπως δεν τη "διαβάσατε" ποτέ
Share |
Διαβάστε...:
  E-readers: Τα παιδιά του κόσμου μαθαίνουν ανάγνωση  Οι τρεις κανόνες επιτυχίας στις πωλήσεις e-books  Black Crown: Το gaming στον κόσμο των εκδόσεων  
περισσότερα...   rss
 
 
Με αφορμή την Επικαιρότητα
Θέσεις, Απόψεις, Συνεντεύξεις
Τα eBooks και οι συντελεστές τους
Οι συσκευές ανάγνωσης και το λογισμικό τους
Το Αλφαβητάρι της ηλεκτρονικής ανάγνωσης
Η Αλίκη στο Σχολείο των Προκλήσεων (υλικά)
Επιληψία, Αγάπη μου (υλικά)
 


Χρήσιμα links

EKEBI:Παρατ/ριο Ψηφ.Βιβλίου

Εθνική Βιβλιοθήκη (ψηφιακά)

Ψηφ. Βιβλιοθήκη Βουλής

Ανέμη-Ψηφ. Βιβλ. Παν.Κρήτης

Ψηφ. Συλλογές Ε.Λ.Ι.Α

Ψηφ. Βιβλιοθήκη Ίδρ.Ευγενίδου

Ίδρυμα Μείζονος Ελληνισμού

 
Βρίσκεστε εδώ: Ηλεκτρονική Ανάγνωση / Επιληψία, Αγάπη μου (υλικά) / Εισαγωγή, Η δική μας ακραία επιληψία
Επιστροφή Εκτύπωση
 

Εισαγωγή, Η δική μας ακραία επιληψία

   

Φίλες και φίλοι μας αναγνώστες,

Προτού έλθετε σε επαφή με την ακραία επιληψία και τα βάσανα της κορούλας μας, επιτρέψτε μας να υπογραμμίσουμε ότι, κατά κανόνα, τα άτομα με επιληψία, που είναι περίπου το 1% του πληθυσμού, κάπου πενήντα εκατομμύρια παγκοσμίως, συνήθως ελέγχουν εύκολα τις επιληπτικές τους κρίσεις με απλή φαρμακευτική αγωγή (εφόσον βέβαια οι γονείς μπορούν να συμβουλεύονται τακτικά τούς παιδονευρολόγους και οι ενήλικες τους νευρολόγους τους).

Δυστυχώς, υπάρχει κι ένα σπάνιο είδος επιληψίας, η 'Σοβαρή, Φαρμακοανθεκτική, Μυοκλονική Επιληψία κατά την Νηπιακή ηλικία' (SMEI), η οποία ετησίως πλήττει ένα παιδί κάθε τριάντα χιλιάδες – γύρω στις διακόσιες χιλιάδες παιδιά σε όλον τον κόσμο. Σε αυτά τα παιδάκια, το ποσοστό θνησιμότητας είναι άκρως καταθλιπτικό: ένα στα πέντε δεν θα φτάσει ποτέ στην εφηβεία, εξαιτίας πνιγμού/εισρόφησης ή ατυχήματος ή παρατεταμένης επιληπτικής κρίσης ή λοίμωξης με υψηλό πυρετό ή και λόγω αιφνιδίου θανάτου.

Από την αμείλικτη αυτή στατιστική της δυστυχίας δεν εξαιρείται ούτε η Κύπρος: υπολογίζεται ότι σήμερα τουλάχιστον έξι παιδιά από μηδέν έως δώδεκα ετών, λένε οι στατιστικές, πάσχουν από αυτήν τη σπάνια ‘Βαριά, Φαρμακοανθεκτική Επιληψία’, ενώ εικάζεται ότι κάθε δύο χρόνια προστίθεται τουλάχιστον ένα νέο περιστατικό.

Για τη δική μας ωστόσο οικογένεια, αγαπητοί αναγνώστες, η στατιστική της ατυχίας είναι τρισχειρότερη, καθώς η κορούλα μας έχει διαγνωσθεί, από το 2008 (Mayo Clinic – Minnesota) με μια ακόμη πιο ασυνήθιστη και εξαιρετικά σπάνια μορφή Βαριάς Φαρμακοανθετικής Επιληψίας που είναι το ‘Σύνδρομο Ντραβέ’. Σύμφωνα με την Charlotte Dravet -την ερευνήτρια η οποία προ ετών απομόνωσε το ‘ένοχο’ γονίδιο- έως το 2003 είχαν καταγραφεί μονάχα 445 περιστατικά σε ολόκληρη την υφήλιο.

Φίλες και φίλοι αναγνώστες, τα ελάχιστα Κυπριόπουλα -και το παιδί μας μαζί- που υποφέρουν γενικώς από βαριά φαρμακοανθεκτική επιληψία, μπορούν να σωθούν και να έχουν αξιοπρεπή ζωή, εάν και εφόσον, ύστερα από κάθε σοβαρή υποτροπή που δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί στην Κύπρο, διακομίζονται με πρωτοβουλία των παιδονευρολόγων τους σε κάποιο εξειδικευμένο νοσοκομείο του εξωτερικού.

Τα έξοδα όμως, ενός τέτοιου εγχειρήματος είναι δυσβάστακτα ακόμη και για μία ευκατάστατη οικογένεια. Ως εκ τούτου είναι επιβεβλημένη η προσφυγή στο ‘Τμήμα Επιδότησης Ασθενών’ του Υπουργείου Υγείας Κύπρου για την κάλυψη νοσηλίων, φαρμάκων και εργαστηριακών ελέγχων στο εξωτερικό, η οποία τον τελευταίο καιρό κατέστη απελπιστικά πολύπλοκη και απρόσιτη.

Προκειμένου, φίλες και φίλοι, η πολιτεία να μην εγκαταλείψει στο έλεος του Θεού κανένα παιδάκι με βαριά φαρμακοανθεκτική επιληψία, επιβάλλεται ο ‘Κυπριακός Σύνδεσμος Στήριξης Ατόμων με Επιληψία’ να αναλάβει δράση.

Για να τον διευκολύνουμε σε αυτή του την αποστολή, αποφασίσαμε να τον ενισχύσουμε ηθικά, και όσο μπορέσουμε οικονομικά, με την έκδοση του 'Επιληψία, αγάπη μου' που κυκλοφορεί αφιλοκερδώς σε έντυπη μορφή από τις ΕΚΔΟΣΕΙΣ ΠΑΡΓΑ.

Κάτι τελευταίο αλλά πολύ σημαντικό: με εξαίρεση τους συμπαραστάτες, τους γιατρούς και την κόρη μας, όλα τα υπόλοιπα πρόσωπα που εμφανίζονται στο βιβλίο μας παρουσιάζονται λίγο έως πολύ μεταμφιεσμένα.

 

Με ευγνωμοσύνη και αγάπη,

Αντιγόνη και Κώστας

 

Κατεβάστε το Δωρεάν demo



Αγοράστε το τώρα

footer splitter
                 
 
Marginalia
arrows Πού απευθύνεται
 
Ηλεκτρονική Ανάγνωση
arrows Με αφορμή την Επικαιρότητα
arrows Θέσεις, Απόψεις, Συνεντεύξεις
arrows Τα eBooks και οι συντελεστές τους
arrows Οι συσκευές ανάγνωσης και το λογισμικό τους
arrows Το Αλφαβητάρι της ηλεκτρονικής ανάγνωσης
arrows Η Αλίκη στο Σχολείο των Προκλήσεων (υλικά)
arrows Επιληψία, Αγάπη μου (υλικά)
 
Υπηρεσίες multiimedia
arrows Από το χαρτί (και όχι μόνο) στην οθόνη…
arrows Σχεδιασμός, παραγωγή πολυμεσικού περιεχομένου και σελιδοποίηση
arrows Συγκρότηση eBook
arrows Περιεχόμενο στο Διαδίκτυο: Πέρα από την ιστοσελίδα
footer bot